Als de longarts vertelt dat er pure asbestvezels in zijn longen zitten gaan de gedachten van Gerard Cloosterman (1940) terug in de tijd. Het stuk long, dat kanker bevat, vertelt het verhaal van zijn werk in de jaren zestig en zeventig.
Als leerling en jongste bediende in een garage in Amersfoort wordt hij jarenlang blootgesteld aan asbest. In de remvoeringen van de auto´s en bussen zit in die jaren nog asbest en bij het vervangen daarvan wordt een luchtdrukpistool gebruikt. Het gevolg is dat de asbestvezels in het rond vliegen. Er wordt ook met de asbestplaten gewerkt op het dak van de fietsenschuur. Die worden in stukken gezaagd en hergebruikt. Asbest is in die jaren aan de orde van de dag en hij werkt zonder bescherming voor mijn mond. “Het was gewoon zo”, zegt Cloosterman daarover. “Ik wist niet beter”.
Dat hij werkte met asbest is hij allang weer vergeten als de longarts vertelt dat in zijn longen, decennia later, nog pure asbestvezels zijn gevonden. Gerard krijgt de diagnose ‘longkanker door asbest’ en in een operatie wordt de volledige long verwijderd. Sindsdien moet hij het met minder zuurstof doen en is zijn conditie flink achteruitgegaan. Maar hij is er gelukkig nog!
TSB-regeling
Gerard’s echtgenote Rita (1947) is een actieve vrijwilliger. Zo actief dat ze dit jaar zelfs een koninklijke onderscheiding krijgt! Rita leest in een nieuwsbrief dat er een financiële regeling is voor mensen die ziek zijn geworden door hun werk: de TSB-regeling. Zij neemt direct telefonisch contact op om te horen of de regeling ook voor haar Gerard geldt. Zij kan een aanvraag indienen.
Na vier maanden hoort Gerard dat het geld is toegekend. “Ik sprong een gat in de lucht en was gelijk buiten adem”, grapt Gerard. Wat ernstiger: “Het geld is fijn, maar ik zie het vooral ook als erkenning van mijn beroepsziekte”.
Eerder werden filmpjes opgenomen met Gerard en Rita:
Maak jij het verschil voor mensen die ziek zijn geworden door werken met schadelijke stoffen zoals asbest? En krijg jij voldoening door slachtoffers een luisterend oor te bieden? Dan is deze vacature jou op het lijf geschreven.
Onze organisatie bestaat uit het Instituut Asbestslachtoffers (IAS) en het Instituut Slachtoffers Beroepsziekten door Gevaarlijke stoffen (ISBG). In verband met de toename van werkzaamheden zijn we ons uitvoeringsteam aan het uitbreiden.
Wie zoeken wij? We zoeken nieuwe collega’s in verschillende fases van hun carrière die willen meebouwen aan het uitvoeringsteam. Een teamspeler die zelfstandig kan werken, betrokken is bij de slachtoffers, beschikt over digitale vaardigheden en het leuk vindt om aanvragers thuis te bezoeken om op deze wijze het arbeidsverleden en de blootstelling aan schadelijke stoffen zo goed mogelijk in kaart te brengen.
Wat ga je doen als Huisbezoeker? De huisbezoeker interviewt aanvragers om het arbeidsverleden en de blootstelling aan stoffen vast te leggen in een verslag. Dit gebeurt doorgaans bij de aanvrager thuis. Zo’n interview heeft niet alleen een formeel doel, het biedt de aanvrager ook de ruimte om gehoord te worden. De huisbezoeker werkt hierbij nauw samen met de vaste dossierbehandelaar van de aanvrager, zodat tijdig een goed verslag ter beoordeling aan het externe deskundigenpanel voorgelegd kan worden.
Huisbezoeken worden zoveel mogelijk geclusterd per regio. Om huisbezoeken af te leggen reist de huisbezoeker met het openbaar vervoer, zijn/haar eigen auto of een deelauto. De huisbezoeker werkt op een laptop van het ISBG en volgens de voorgeschreven werkwijze, en neemt deel aan (online) intervisie- en kennisbijeenkomsten.
Wat vragen we van de Huisbezoeker? De allerbelangrijkste eigenschappen die je nodig hebt om deze functie goed te kunnen vervullen zijn nauwkeurigheid en inlevingsvermogen. Daarnaast vragen we:
Uitstekende beheersing van de Nederlandse taal, in woord en geschrift
Bereidheid voor en meedenken bij verbeteren van processen
Oog voor dienstverlening aan een zeer kwetsbare groep
Affiniteit met of kennis van stoffen en arbeidsomstandigheden en bereidheid om hierin te scholen
Interviewvaardigheden
Digitale vaardigheden
Bij voorkeur in bezit van een rijbewijs
Wat bieden wij? We starten met een jaarcontract en volgen de arbeidsvoorwaarden van CAO Rijk. De functie van Huisbezoeker is ingedeeld in schaal 8 van CAO Rijk en kent een minimum van € 3.333,81 en maximum van € 4.457,77. Daadwerkelijke inschaling hangt af van relevante kennis en ervaring. Naast het salaris is er een individueel keuzebudget, dat bestaat uit 16,50% van het bruto jaarsalaris. Verder bieden wij een goede pensioenregeling, flexibele werktijden en mogelijkheden om gedeeltelijk vanuit huis te werken.
Ben je geïnteresseerd? Wij vragen je te solliciteren met een cv en motivatiebrief liefst zo snel mogelijk en uiterlijk vóór 26 augustus 2026.
Voor informatie over de functie kun je contact opnemen met Simone Artz, hoofd uitvoering, via [email protected] of 088-3037330. In verband met haar vakantie van 10 – 21 augustus 2026, kan in die periode contact worden opgenomen met Ellen Geleijnse, coördinator uitvoering, via [email protected].
De sollicitatieprocedure bestaat uit een kennismakingsgesprek en het tweede gesprek omvat een casus.
Over het ISBG en het IAS Vanaf 1 januari 2023 is de regeling Tegemoetkoming Stoffengerelateerde Beroepsziekten (TSB) van kracht voor slachtoffers met een beroepsziekte door gevaarlijke stoffen. Het ISBG is opgericht om uitvoering te geven aan deze regeling en daarmee erkenning te geven aan de slachtoffers. Het IAS is in 2000 opgericht en geeft erkenning aan slachtoffers die ziek zijn geworden door blootstelling aan asbest en hierdoor mesothelioom of asbestose hebben opgelopen. We hebben vanuit het ISBG direct contact met de slachtoffers en adviseren de Sociale Verzekeringsbank over een eenmalige financiële tegemoetkoming van de overheid. Het IAS adviseert de Sociale Verzekeringsbank over een eenmalige financiële tegemoetkoming van de overheid en als de asbestblootstelling op het werk heeft plaatsgevonden, bemiddelen we tussen slachtoffer en (voormalig) werkgever/verzekeraar over een schadevergoeding. Daarnaast dragen we bij aan preventie en gezond en veilig werken.
Over het team Verrassende inzichten ontstaan juist vaak doordat elke medewerker een eigen achtergrond heeft. Diversiteit, bijvoorbeeld op het gebied van achtergrond, kennis en ervaring, draagt bij aan continue verbetering van onze dienstverlening aan onze aanvragers. Ons uitvoeringsteam van 10 dossierbehandelaren en huisbezoekers is betrokken bij de wereld en bij elkaar.
We zijn momenteel in totaal met 23 enthousiaste collega’s die naar elkaar omkijken en je een leuke, dynamische en leerzame werkomgeving bieden met volop mogelijkheden voor persoonlijke groei en initiatief.
We zijn gevestigd aan de rand van het Haagse bos, vlakbij Centraal Station in Den Haag. Een locatie waar we heel blij mee zijn: tijdens de lunchpauze trekken we er na een vers bereide lunch uit de kantine regelmatig op uit voor een wandeling in het Haagse bos. Zo combineren we hard werken met ruimte voor ontspanning en goede gesprekken.
Een check van openbare bronnen (zoals LinkedIn) kan onderdeel zijn van onze sollicitatieprocedure.
Acquisitie naar aanleiding van deze vacature wordt niet op prijs gesteld.
In 2018 gaat Frans langs bij de KNO-arts voor een hardnekkige verkoudheid waar hij maar niet vanaf komt. In het ziekenhuis komt vrijwel onmiddellijk een oordeel dat zijn wereld op de kop zet. Met een cameraatje wordt in Frans’ neus gekeken en hij hoort: “Dat ziet er niet goed uit”. Binnen twee dagen volgt onderzoek in het Radboud MC in Nijmegen en een week later gaat hij onder het mes. De diagnose: neus(bijholte)kanker door houtstof.
Er was altijd houtstof
Frans: “De arts vroeg gelijk al of ik met hout had gewerkt. Nou dat kun je wel zeggen! Op mijn 17e ben ik begonnen in de interieurbouw. Zagen, frezen, boren: de houtstof was er altijd. We maakten interieurs voor winkels en kantoren, en af en toe voor grote particuliere huizen. Destijds was er in de werkplaats nog geen afzuiging. Later kwam dat wel: afzuiging op de machines en na mijn tijd ook goede afzuiging boven de werkbanken. Maar in mijn tijd was dat er allemaal niet, of heel beperkt, dus je zat heel veel tussen de houtstof. Ik had wel een mondkapje, maar daar kroop het stof gewoon langs naar binnen.”
“Ik voel het iedere dag”
Na de operatie volgt een jaar dat Frans beschrijft als topsport. “De operatie duurde lang, 12 uur! Ze hebben mijn gezicht opengelegd, de tumor weggehaald en aan de zijkant van mijn gezicht en in mijn nek zijn lymfeklieren verwijderd. En toen begon het pas: zeven weken lang ben ik iedere dag bestraald en tegelijkertijd kreeg ik elke week chemo”.
Er volgen maanden van sondevoeding, een aangepast gebit en heel veel bloedneuzen. “En nog, dat gaat maar door”, vertelt zijn vrouw. Door de operatie is hij slechter gaan horen en het reukvermogen is verdwenen. “Je voelt het iedere dag, maar je leert ermee leven”, zegt Frans. “Nu ik het er zo over heb realiseer ik me pas: het was toch wel behoorlijk heftig.”
Spoelen
Nu, acht jaar later, is Frans kankervrij, maar een deel van de dag staat nog steeds in het teken van de gevolgen van de ziekte. “Ik moet een paar keer per dag spoelen, de KNO-arts spoelt mijn gezicht ieder kwartaal en ik heb nog iedere week oedeem-therapie. Mijn gezicht kan alle vocht en prut niet meer zelf afvoeren.”
Frans en zijn vrouw gaan niet bij de pakken neerzitten. Ze gaan er samen nog steeds op uit, ook met de camper.
Ieder jaar overlijden minstens 3000 Nederlanders door een beroepslongziekte. En nog steeds worden jaarlijks duizenden mensen ziek door het werken met gevaarlijke of schadelijke stoffen op het werk. Zoals Henk en Nellie:
Henk, oud-bouwvakker en uitvoerder
‘Blijf ondanks alles tóch positief, is de oproep van Henk (69) aan de mensen die net als hij longkanker door asbest hebben.
Op 20 mei – de Dag van de Beroepsziekte – staan we stil bij het leed dat hierdoor ontstaat. En we kijken naar de mogelijkheden om te voorkomen dat mensen in de toekomst ziek worden door hun werk.
Veelvoorkomende longziekten door het werk zijn onder andere:
Longkanker door asbest/silica
Allergisch beroepsastma
Silicose (stoflongen)
Asbestose
Mesothelioom
Preventie longgerelateerde beroepsziekten
Niemand zou ziek moeten worden door zijn werk! En met de juiste maatregelen is dat ook helemaal niet nodig. Werkgevers zijn verplicht om te zorgen voor een veilige en gezonde werkplek. Zij moeten weten aan welke risico’s hun medewerkers kunnen worden blootgesteld en maatregelen nemen om die risico’s te voorkomen. Bijvoorbeeld door middel van afzuiging en (de juiste) mondkapjes is blootstelling aan stoffen te voorkomen.
Het is verschrikkelijk om ziek te worden van het werk dat je jarenlang vol energie hebt uitgevoerd. De regeling voor asbestslachtoffers en de TSB-regeling (tegemoetkoming stoffengerelateerde beroepsziekten) zijn er speciaal voor mensen die ziek zijn geworden door het werken met gevaarlijke stoffen.
Mensen die door contact met asbest in Nederland de ziekte mesothelioom of asbestose hebben gekregen kunnen in aanmerking komen voor een tegemoetkoming van de overheid via het Instituut Asbestslachtoffers. Kijk hier voor meer informatie.
Mensen met allergisch beroepsastma, CSE (schildersziekte), longkanker foor asbest, longkanker door silica, neus(bijholte)kanker door houtstof of silicose (stoflongen) kunnen een tegemoetkoming van de overheid aanvragen via het ISBG. Kijk hier voor meer informatie.
Als Frits (59) het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam uitkomt, staat hij stil om op adem komen. Zijn longen functioneren nog maar half, dus bij de minste of geringste inspanning hapt hij naar adem. Tegenover het ziekenhuis wordt er flink gebouwd, en hoog boven op een steiger staat een bouwvakker stenen te slijpen. Zonder masker, zonder mondbescherming. Frits zou wel willen schreeuwen naar de man. “Doe het niet! Bescherm jezelf! Straks krijg je nog wat ik heb.”
Maar de bouwvakker is te ver weg en Frits heeft niet eens genoeg zuurstof voor zichzelf. Hij heeft een zuurstof-apparaat dat via een slangetje in zijn neus continu zijn zuurstoftekort aanvult.
Dit soort werk heeft Frits ook jaren zo gedaan: boren en slijpen zonder masker. Maar toen wist hij niet beter. “Tientallen jaren reed ik met mijn bus naar bouwplaatsen om met een diamantboor gaten en uitsparingen te maken in beton, steen en asfalt. Echt specialistisch werk. Eind jaren’90 kreeg ik een halfgelaatsmasker, en dat droeg ik toen wel. Maar ook daarna kwam ik nog weleens in het stof terecht, bij het schoonmaken van de stoffilters bijvoorbeeld.”
Steenhouwers-longen
Zes jaar geleden werd Frits overvallen door vermoeidheid en later door kortademigheid. “De dokter zei: ‘er is iets niet goed met je longen’. Nou dan schrik je wel.” De diagnose is silicose: stoflongen door steenstof dat zich in de longen nestelt en een chronische ontstekingsreactie veroorzaakt. Silicose wordt ook wel steenhouwers-longen genoemd. “Ze vonden de kwartsstof op zeven plekken in mijn lichaam. In mijn beide longen, maar bijvoorbeeld ook in mijn lymfeklieren”.
Door een onderzoek bij het NKAL in Utrecht konden ze vaststellen dat Frits ziek was geworden op en door het werk. Hij moest onmiddellijk stoppen met werken. “Daar heb ik het moeilijk mee gehad. Dan zat ik kortademig voor het raam en zag ik ’s ochtends vroeg anderen in hun busjes naar de bouw gaan. Daar had ik zelf graag ingezeten.”
Longtransplantatie
De kwaliteit van zijn longen gaat steeds verder achteruit. Zijn slaapplek is beneden, want hij kan de trap niet meer op. “En als ik ‘avonds opsta van de bank, mijn tanden poets en op bed zit duurt het wel 20 minuten voor ik weer op adem ben”.Zijn partner Hanny (56) regelt, naast haar werk in een hotel, alles thuis.
Van silicose kun je niet genezen. De longen van Frits zijn zo ernstig aangetast dat hij nu op de wachtlijst staat voor een dubbele longtransplantatie: een ingrijpende operatie waarbij beide longen worden vervangen door donorlongen. Hij staat nu hoog op de wachtlijst en verwacht elk moment een telefoontje. Na de operatie volgt een lang revalidatietraject en dan hopelijk weer meer kwaliteit van leven. “Gewoon weer een stukje fietsen met elkaar, of een rondje lopen. Dat je weer een trap kunt nemen”.
Bescherm jezelf!
Zijn arts wees hem op een vergoeding via de TSB-regeling: een geldbedrag voor mensen die ziek zijn geworden door het werk. “Ik vind dat wel goed, ze erkennen toch dat je door het werk ziek bent geworden. Maar ik vind het nog veel belangrijker dat anderen op de bouw beschermd worden. Je hebt geen idee hoe ziek je kan worden. Ik wil de mensen graag waarschuwen.”
Nellie (59 jaar) begint op 16-jarige leeftijd te werken in een professionele pottenbakkerij. Vijftien jaar lang werkt ze fulltime tussen het stof van de poederklei en de baksels. “Onze haren en onze kleding waren na iedere werkdag grijs van het stof.” Nellie heeft daardoor silicose ontwikkeld, ook wel bekend als stoflongen.
In het bedrijf waar Nellie werkte, werden potten, vazen en decoratiemateriaal van klei gemaakt en gedroogd. “Als de spullen droog waren, maakte je ze glad met een doek, het stof blies je tussendoor weg. Mondkapjes hadden we niet. En al hadden we die wel gehad: hoe had ik dan kunnen blazen?”
Na het afvegen werd alles nog eens afgespoten met een luchtspuit en aan het einde van de dag wordt de werkplaats (droog) aangeveegd. “Voor we naar huis konden kleedden we ons om in een grote loods, zoveel stof zat er op onze kleding”.
Benauwd
Het is jaren later dat Nellie steeds vaker merkt dat ze adem tekortkomt. “Als ik ’s avonds een rondje ging wandelen met een vriendin moest ik veel hoesten en had ik weinig lucht”. En ook de wandelvakantie in de Oostenrijkse bergen gaat moeizaam. “Omhoogklimmen ging nauwelijks, ik had voortdurend ademtekort.”
De huisarts constateert een zware longontsteking. Daarna is er veel onderzoek gedaan. Eerst dachten ze nog aan kanker, maar het bleken toch stoflongen te zijn.
Stoflongen door kwartsstof
Nellie heeft silicose: stoflongen die veroorzaakt worden door het langdurig inademen van kwartsstof (kristallijn silica). Dat veroorzaakt ontstekingen en littekenweefsel diep in de longen. Daardoor kunnen de longen minder goed hun werk doen en zijn patiënten vaak ernstig benauwd. Met behulp van de juiste medicijnen werkt Nellie nog halve dagen in een verzorgingstehuis. “Hele dagen is te veel, dat red ik niet met m’n benauwdheid”.
Maak jij het verschil voor mensen die ziek zijn geworden door werken met schadelijke stoffen? En krijg jij voldoening door slachtoffers optimale (sociaal-juridische) ondersteuning te bieden tijdens hun aanvraagtraject voor een financiële tegemoetkoming? Dan is deze vacature jou op het lijf geschreven.
Vanaf 1 januari 2023 is de regeling Tegemoetkoming Stoffengerelateerde Beroepsziekten (TSB) van kracht voor slachtoffers met een beroepsziekte door gevaarlijke stoffen. Het Instituut Slachtoffers Beroepsziekten door Gevaarlijke stoffen (ISBG) is opgericht om deze slachtoffers erkenning te geven. We adviseren de Sociale Verzekeringsbank (SVB) over een eenmalige financiële tegemoetkoming van de overheid. In verband met de toevoeging van nieuwe beroepsziekten aan de regeling TSB en het vertrek van een dossierbehandelaar zoeken wij een nieuwe collega die wil meebouwen aan ons uitvoeringsteam.
Wie zoeken wij? We zoeken een teamspeler die zelfstandig kan werken, betrokken is bij de slachtoffers, openstaat voor en meedenkt bij verbeteren van processen, juridische affiniteit heeft en thuis is in digitale dossiervolgsystemen.
Wat ga je doen? Afhankelijk van je kennis en ervaring ga je op hoofdlijnen het volgende doen:
Telefonisch contact onderhouden met de aanvrager tijdens het hele aanvraagtraject
Toetsen of de aanvrager aan de formele voorwaarden van de wettelijke regeling voldoet
Opvragen en verwerken van medische gegevens
Inplannen huisbezoeken
Het arbeidsverleden en de blootstellingsgeschiedenis in kaart brengen
Het aanvraagdossier in orde maken zodat het externe deskundigenpanel het kan beoordelen
Advies opstellen zodat de SVB een besluit kan nemen over de aanvraag
De SVB adviseren bij bezwaarschriften
Wat vragen we van je? De allerbelangrijkste eigenschappen die je nodig hebt om deze functie goed te kunnen vervullen zijn gedrevenheid, nauwkeurigheid en inlevingsvermogen. Daarnaast vragen we:
Minimaal drie jaar ervaring met administratieve processen en telefonisch klantcontact
Uitstekende mondelinge en schriftelijke beheersing van de Nederlandse taal
Oog voor dienstverlening aan een kwetsbare groep
In staat zijn aanvragen juridisch te toetsen; een diploma van de opleiding Sociaal juridische dienstverlening of Rechten is hierbij een pré
In staat zijn werkzaamheden te prioriteren en te plannen
Communicatief sterk en goed kunnen schakelen met verschillende partijen
In staat zijn ingewikkelde informatie eenvoudig over te brengen; kennis hebben van (beroeps)ziektes en medische termen is hierbij een pré
Wat bieden wij? We starten met een jaarcontract en volgen de arbeidsvoorwaarden van CAO Rijk. We bieden een marktconform salaris. Inschaling hangt af van relevante kennis en ervaring en van de werkzaamheden die je gaat verrichten. Naast het salaris is er een individueel keuzebudget, dat bestaat uit 16,50% van het bruto jaarsalaris. Verder bieden wij een goede pensioenregeling (ABP), flexibele werktijden en mogelijkheden om gedeeltelijk vanuit huis te werken.
Ben je geïnteresseerd? Wij vragen je te solliciteren met een cv en motivatiebrief liefst zo snel mogelijk en uiterlijk vóór 10 september 2026.
Voor informatie over de functie kun je contact opnemen met Simone Artz, hoofd uitvoering, via [email protected] of 088-3037330. In verband met haar vakantie van 10 – 21 augustus 2026, kan in die periode contact worden opgenomen met Ellen Geleijnse, coördinator uitvoering, via [email protected].
De sollicitatieprocedure bestaat uit een kennismakingsgesprek en het tweede gesprek omvat een casus en/of beltest.
Over het uitvoeringsteam, het ISBG en het IAS Verrassende inzichten ontstaan juist vaak doordat elke medewerker een eigen achtergrond heeft. Diversiteit, bijvoorbeeld op het gebied van achtergrond, kennis en ervaring, draagt bij aan continue verbetering van onze dienstverlening aan onze aanvragers. Ons uitvoeringsteam van 10 dossierbehandelaren en huisbezoekers is betrokken bij de wereld en bij elkaar.
Het ISBG is een stichting die zorgt voor snelle erkenning van personen met een beroepsziekte door blootstelling aan gevaarlijke stoffen. We doen dit door ondersteuning van deze personen bij het aanvragen van een tegemoetkoming, goede voorlichting en kennisontwikkeling over gezond en veilig werken. Het ISBG maakt gebruik van de kennis en ervaring die sinds 1999 is opgedaan door het Instituut Asbestslachtoffers (IAS) bij de uitvoering van vergelijkbare regelingen.
We zijn momenteel in totaal met 23 enthousiaste collega’s die naar elkaar omkijken en je een leuke, dynamische en leerzame werkomgeving bieden met volop mogelijkheden voor persoonlijke groei en initiatief.
We zijn gevestigd aan de rand van het Haagse bos, vlakbij Centraal Station in Den Haag. Een locatie waar we heel blij mee zijn: tijdens de lunchpauze trekken we er na een vers bereide lunch uit de kantine regelmatig op uit voor een wandeling in het Haagse bos. Zo combineren we hard werken met ruimte voor ontspanning en goede gesprekken.
Een check van openbare bronnen (zoals LinkedIn) kan onderdeel zijn van onze sollicitatieprocedure.
Acquisitie naar aanleiding van deze vacature wordt niet op prijs gesteld.
De ‘schildersziekte’ CSE, ook wel bekend als OPS, treft mensen die op het werk lange tijd aan oplosmiddelen zijn blootgesteld. Veel patiënten merken de ziekte niet meteen op. Wat sneller moe zijn, een beetje vergeetachtig worden. Of thuis de trap op lopen, om je daarna af te vragen wat je eigenlijk wilde gaan doen. Het hoeft toch niet direct iets te betekenen?
Wel vijf keer naar de supermarkt Oud-schilder André (74) uit Eindhoven weet sinds kort dat hij CSE heeft. Met de slanke, opgewekte man is er op het eerste oog niets aan de hand. Maar in zijn hoofd? Daar zit het niet goed. Gesprekken kan hij vaak slecht volgen, vooral op verjaardagen. Soms moet hij op dezelfde dag wel vijf keer naar de supermarkt, omdat hij iets is vergeten. Dat hij boven de was moet uithalen, weet hij pas als hij weer terug beneden is.
Al zo’n twintig jaar geleden valt zijn vergeetachtigheid zijn vrouw op, die weet dat André jarenlang met schadelijke producten heeft gewerkt. Hij weet op dat moment nog weinig van de ziekte, al wordt daar mondjesmaat meer over bekend. ‘Destijds kwamen de eerste verhalen over schilders die in tanks hadden gewerkt. Die mannen waren daardoor heel erg ziek geworden, dat wist ik wel’, vertelt hij.
Enige tijd hierna gaat André naar het ziekenhuis voor een cognitieve test, maar deze biedt geen uitsluitsel. ‘De artsen vertelden dat mijn klachten in principe niets hoefden te betekenen. De test stelde ook niet zoveel voor, weet ik nu. Mijn vrouw is acht jaar geleden plotseling aan een hersenbloeding overleden. Mijn kinderen Mariëlle en Michel zijn na die tijd opnieuw over de klachten begonnen.’
Wel luisteren, anders reageren Zijn dochter zit naast hem aan tafel in haar woning in Helmond, waar André wekelijks komt. Dan doet hij de tuin, of helpt hij mee met het opruimen van de garage. Mariëlle vertelt hoe ze de klachten bij haar vader terloops erger heeft zien worden. ‘Naast de vergeetachtigheid, merkten we dat verhalen steeds minder goed bij hem binnen kwamen. Dat is heel gek. Je vader luistert wel, maar gaat vervolgens niet op het onderwerp in. Je verwacht een bepaald antwoord, maar er komt iets heel anders. We weten inmiddels dat in zijn brein de connectie niet meer goed wordt gelegd.’
De zoektocht naar de oorsprong van André’s klachten wordt hervat vlak voor de coronaperiode, met een onderzoek in het AMC. Hier kan een team van experts (het Solvent Team) op basis van cognitieve tests vaststellen of er daadwerkelijk sprake is van CSE. Is deze diagnose gesteld, dan kunnen mensen bij het ISBG een aanvraag indienen voor een tegemoetkoming op grond van de regeling Tegemoetkoming Stoffengerelateerde Beroepsziekten (TSB). Michel leest over de regeling in het Eindhovens Dagblad en reikt zijn vader een lijstje met typische CSE-klachten aan. André denkt: ‘dat is precies wat ik heb!’
Eindelijk bevestiging Aanvankelijk loopt het onderzoek op niets uit. Vanwege een ‘angstfilter’ bij André kan de diagnose niet worden gesteld. Tijdens de tests geeft hij wel antwoorden, maar hij is onzeker wat hij moet doen en komt weifelend over. Vanwege het ontbreken van de diagnose moet het ISBG zijn aanvraag helaas afwijzen.
Daarna wordt André behandeld voor zijn angsten. Het helpt hem om de dingen wat luchtiger op te vatten en steviger in zijn schoenen te staan. In 2025 doet zich bij het AMC een nieuwe mogelijkheid voor om de diagnose te krijgen. Het onderzoek wordt betaald vanuit een speciale, door de overheid gefinancierde pilot. ‘Het was een lange dag’, blikt hij terug. ‘Ik weet nog dat ik een verhaal moest aanhoren, om dat vervolgens na te vertellen. Dat ging helemaal niet, ik kon er niets van terughalen.’ Bij dit tweede onderzoek reageert hij nu wel adequaat op de tests. Maar: met wisselend resultaat, precies wat je van iemand met CSE zou verwachten.
Als André de diagnose krijgt, komt dat niet als een verrassing. ‘Met elkaar zeiden we: zie je wel, het is toch duidelijk dat ik het heb. Eindelijk bevestiging, na de vragen van mijn vrouw over mijn vergeetachtigheid, de eerste test in het ziekenhuis jaren geleden en de twee onderzoeken in Amsterdam. Het was ergens ook een opluchting. Je wilt weten waar de klachten vandaan komen. Die zekerheid heb ik nu, waardoor ik het ook kan accepteren. Je kunt je er niet tegen verzetten, want je hebt de ziekte nu eenmaal. En ik ben er gaandeweg ook aan gaan wennen. Er is eigenlijk best mee te leven.’
Beter begrip voor wat er gebeurt Mariëlle sluit zich daar bij aan. Ze ziet bij haar vader dat ‘het leven met CSE nog heel mooi kan zijn, ondanks de beperkingen’, vertelt ze. De onderzoeken hebben Mariëlle en haar broer ook geholpen om hun vader beter te begrijpen. Michel ging met hem mee tijdens het eerste onderzoek en Mariëlle tijdens het tweede. ‘Hier hebben wij veel informatie gekregen. Wat je moet doen, hoe je dingen moet zeggen. Maar ook wat er gebeurt in het brein van een CSE-patiënt. Die uitleg en onderbouwing is voor ons heel waardevol’, vertelt ze. ‘Soms wordt er maar een fractie van het signaal doorgegeven. Kijk dus iemand recht in de ogen aan. Praat rustig en direct. Gooi er niet snel iets tussendoor als iemand iets anders aan het doen is. Met andere woorden: hoe kun je ervoor zorgen dat het zo gemakkelijk mogelijk wordt voor jezelf en iemand die de ziekte heeft?’
Volgens Mariëlle verloopt het contact met haar vader nu beter dan voorheen. ‘Heel eerlijk, vóór de onderzoeken waren mijn broer en ik best wel eens geïrriteerd. Zo van: hallo, dat snap je toch wel? We kunnen beiden best pittig zijn en direct antwoorden willen. Door de diagnose en uitleg van het ziekenhuis begrijpen wij nu heel goed wat er met hem aan de hand is. Daardoor kunnen we veel beter met elkaar praten.’
Voldoening en erkenning Omdat André zelf niet goed met computers kan omgaan, hielpen zijn kinderen hem bij het aanvragen van de tegemoetkoming. ‘Hoewel de kaders van de regeling heel duidelijk zijn, was dat best nog een intensief proces’, blikt Mariëlle terug. ‘We moesten heel erg graven, maar gelukkig heeft mijn moeder alles bewaard. Zo hebben we de relevante stukken boven tafel kunnen krijgen.’ André is blij met de tegemoetkoming, die financiële ruimte geeft. ‘Maar het is vooral erkenning voor waar ik aan lijd. Het schilderen was mooi werk en ik heb er altijd plezier in gehad. Maar vanaf mijn vijftiende heb ik toch heel lang met giftige stoffen gewerkt. Buiten en binnen in de dampen. Balken in de loodmenie zetten. Radiatoren onderdompelen in een badje met thinner en verf. Soms in een busje met een paar man achterin, tussen de potten en flessen met verfresten en kwasten. Na het werk ging ik wel eens helemaal zat naar huis. High van de dampen, zó in de auto. Levensgevaarlijk, als ik daar nu op terug kijk.’
Tijdens het huisbezoek van het ISBG wordt het voor Mariëlle pas echt duidelijk hoe ernstig de blootstelling moet zijn geweest. ‘Mijn vader heeft toen zelf zijn verhaal gedaan. Ik schrok ervan met welke schadelijke producten hij heeft gewerkt. Ik wist het natuurlijk al wel door het invullen van de formulieren. Maar door die verhalen van hem, dacht ik: die heeft echt de blootstelling maal duizend gehad! Het is toch allemaal niet niets geweest. Daarom vind ik het goed dat de regeling er voor CSE-patiënten is. Stel dat je de ziekte hebt en er is helemaal niets voor je? Dat kun je je toch niet voorstellen?’
Op verzoek van André en Mariëlle zijn in dit artikel alleen hun voornamen gebruikt.
’s Avonds zat Nanda happend naar adem op de bank. “Dat was het moment dat ik aanklopte bij de huisarts”, vertelt ze. Toch duurde het nog bijna 3 jaar voordat de echte erkenningkwam dat ze ziek was door haar werk. Die erkenning kwam via de TSB-regeling.
Foto: De Beeldredactie
Nanda werkt al 25 jaar bij een champignonkwekerij, waar ze verantwoordelijk is voor de teelt en de aansturing van medewerkers. Drie jaar geleden startte het bedrijf met de teelt van shiitakes en oesterzwammen. Na enkele maanden kreeg Nanda de eerste gezondheidsklachten. “Halverwege de dag kreeg ik het benauwd en begon ik te hoesten. Dat werd in de loop van de dag steeds erger. ’s Avonds op de bank had ik geen lucht meer.”
Ze rookt ook, maar had dit nog nooit meegemaakt. Op haar vrije dagen had ze veel minder klachten, wat haar aan het denken zette. De huisarts gaf haar een astmapompje, maar dat hielp niet. Een vervangend huisarts stelde voor om een afspraak te maken bij de longarts en een week vrij te nemen. “Na twee dagen vrij was de benauwdheid al over. Maar toen ik na die week weer aan het werk ging, kwam de benauwdheid direct terug.”
De longarts constateerde dat de longen van Nanda slecht waren. “Maar ja, dat roken hè…” Astma of COPD, dacht de longarts, mogelijk werkgerelateerd.
Maatregelen op het werk
Haar werkgever nam de klachten serieus. De cellen waar de shiitake worden geteeld werden verder weg van haar kantoor geplaatst, er werd goede afzuiging geïnstalleerd en er worden nu hoogwaardige filtermaskers gebruikt in plaats van gewone stofmaskers. “Dat hielp direct. Daardoor kan ik nu nog steeds mijn werk blijven doen.”
Toch zat het haar dwars dat nergens zwart-op-wit stond dat haar klachten door het werk kwamen. “Ik ben gaan zoeken op internet en kwam toen de TSB-regeling tegen.”
“Als je klachten hebt, denk dan eens goed na of het ook door het werk kan komen en bespreek dat met je arts.”
Na de aanmelding voor de TSB-regeling werd Nanda snel gebeld. “En toen ging het eigenlijk heel snel. Ik heb de formulieren ingevuld en daarna kwam er iemand langs die ik uitgebreid heb gesproken. De medische gegevens werden ondertussen ook opgevraagd. Ik werd ontzettend goed op de hoogte gehouden.” Ondertussen was Nanda via de bedrijfsarts ook bij een gespecialiseerde kliniek terecht gekomen. “Ik bleek allergisch te zijn voor een schimmel die op de blokken zit waar de shiitakes op groeien.” Daarmee was het verband tussen haar klachten en het werk bevestigd.
Inmiddels heeft Nanda de tegemoetkoming ontvangen, en belangrijker nog: nu staat zwart-op-wit dat de klachten komen door het werk.
