Zoektocht naar bevestiging CSE: André’s verhaal

De ‘schildersziekte’ CSE, ook wel bekend als OPS, treft mensen die op het werk lange tijd aan oplosmiddelen zijn blootgesteld. Veel patiënten merken de ziekte niet meteen op. Wat sneller moe zijn, een beetje vergeetachtig worden. Of thuis de trap op lopen, om je daarna af te vragen wat je eigenlijk wilde gaan doen. Het hoeft toch niet direct iets te betekenen?

Wel vijf keer naar de supermarkt
Oud-schilder André (74) uit Eindhoven weet sinds kort dat hij CSE heeft. Met de slanke, opgewekte man is er op het eerste oog niets aan de hand. Maar in zijn hoofd? Daar zit het niet goed. Gesprekken kan hij vaak slecht volgen, vooral op verjaardagen. Soms moet hij op dezelfde dag wel vijf keer naar de supermarkt, omdat hij iets is vergeten. Dat hij boven de was moet uithalen, weet hij pas als hij weer terug beneden is.

Al zo’n twintig jaar geleden valt zijn vergeetachtigheid zijn vrouw op, die weet dat André jarenlang met schadelijke producten heeft gewerkt. Hij weet op dat moment nog weinig van de ziekte, al wordt daar mondjesmaat meer over bekend. ‘Destijds kwamen de eerste verhalen over schilders die in tanks hadden gewerkt. Die mannen waren daardoor heel erg ziek geworden, dat wist ik wel’, vertelt hij.

Enige tijd hierna gaat André naar het ziekenhuis voor een cognitieve test, maar deze biedt geen uitsluitsel. ‘De artsen vertelden dat mijn klachten in principe niets hoefden te betekenen. De test stelde ook niet zoveel voor, weet ik nu. Mijn vrouw is acht jaar geleden plotseling aan een hersenbloeding overleden. Mijn kinderen Mariëlle en Michel zijn na die tijd opnieuw over de klachten begonnen.’

Wel luisteren, anders reageren
Zijn dochter zit naast hem aan tafel in haar woning in Helmond, waar André wekelijks komt. Dan doet hij de tuin, of helpt hij mee met het opruimen van de garage. Mariëlle vertelt hoe ze de klachten bij haar vader terloops erger heeft zien worden. ‘Naast de vergeetachtigheid, merkten we dat verhalen steeds minder goed bij hem binnen kwamen. Dat is heel gek. Je vader luistert wel, maar gaat vervolgens niet op het onderwerp in. Je verwacht een bepaald antwoord, maar er komt iets heel anders. We weten inmiddels dat in zijn brein de connectie niet meer goed wordt gelegd.’

De zoektocht naar de oorsprong van André’s klachten wordt hervat vlak voor de coronaperiode, met een onderzoek in het AMC. Hier kan een team van experts (het Solvent Team) op basis van cognitieve tests vaststellen of er daadwerkelijk sprake is van CSE. Is deze diagnose gesteld, dan kunnen mensen bij het ISBG een aanvraag indienen voor een tegemoetkoming op grond van de regeling Tegemoetkoming Stoffengerelateerde Beroepsziekten (TSB). Michel leest over de regeling in het Eindhovens Dagblad en reikt zijn vader een lijstje met typische CSE-klachten aan. André denkt: ‘dat is precies wat ik heb!’

Eindelijk bevestiging
Aanvankelijk loopt het onderzoek op niets uit. Vanwege een ‘angstfilter’ bij André kan de diagnose niet worden gesteld. Tijdens de tests geeft hij wel antwoorden, maar hij is onzeker wat hij moet doen en komt weifelend over. Vanwege het ontbreken van de diagnose moet het ISBG zijn aanvraag helaas afwijzen.

Daarna wordt André behandeld voor zijn angsten. Het helpt hem om de dingen wat luchtiger op te vatten en steviger in zijn schoenen te staan. In 2025 doet zich bij het AMC een nieuwe mogelijkheid voor om de diagnose te krijgen. Het onderzoek wordt betaald vanuit een speciale, door de overheid gefinancierde pilot. ‘Het was een lange dag’, blikt hij terug. ‘Ik weet nog dat ik een verhaal moest aanhoren, om dat vervolgens na te vertellen. Dat ging helemaal niet, ik kon er niets van terughalen.’ Bij dit tweede onderzoek reageert hij nu wel adequaat op de tests. Maar: met wisselend resultaat, precies wat je van iemand met CSE zou verwachten.

Als André de diagnose krijgt, komt dat niet als een verrassing. ‘Met elkaar zeiden we: zie je wel, het is toch duidelijk dat ik het heb. Eindelijk bevestiging, na de vragen van mijn vrouw over mijn vergeetachtigheid, de eerste test in het ziekenhuis jaren geleden en de twee onderzoeken in Amsterdam. Het was ergens ook een opluchting. Je wilt weten waar de klachten vandaan komen. Die zekerheid heb ik nu, waardoor ik het ook kan accepteren. Je kunt je er niet tegen verzetten, want je hebt de ziekte nu eenmaal. En ik ben er gaandeweg ook aan gaan wennen. Er is eigenlijk best mee te leven.’

Beter begrip voor wat er gebeurt
Mariëlle sluit zich daar bij aan. Ze ziet bij haar vader dat ‘het leven met CSE nog heel mooi kan zijn, ondanks de beperkingen’, vertelt ze. De onderzoeken hebben Mariëlle en haar broer ook geholpen om hun vader beter te begrijpen. Michel ging met hem mee tijdens het eerste onderzoek en Mariëlle tijdens het tweede. ‘Hier hebben wij veel informatie gekregen. Wat je moet doen, hoe je dingen moet zeggen. Maar ook wat er gebeurt in het brein van een CSE-patiënt. Die uitleg en onderbouwing is voor ons heel waardevol’, vertelt ze. ‘Soms wordt er maar een fractie van het signaal doorgegeven. Kijk dus iemand recht in de ogen aan. Praat rustig en direct. Gooi er niet snel iets tussendoor als iemand iets anders aan het doen is. Met andere woorden: hoe kun je ervoor zorgen dat het zo gemakkelijk mogelijk wordt voor jezelf en iemand die de ziekte heeft?’

Volgens Mariëlle verloopt het contact met haar vader nu beter dan voorheen. ‘Heel eerlijk, vóór de onderzoeken waren mijn broer en ik best wel eens geïrriteerd. Zo van: hallo, dat snap je toch wel? We kunnen beiden best pittig zijn en direct antwoorden willen. Door de diagnose en uitleg van het ziekenhuis begrijpen wij nu heel goed wat er met hem aan de hand is. Daardoor kunnen we veel beter met elkaar praten.’

Voldoening en erkenning
Omdat André zelf niet goed met computers kan omgaan, hielpen zijn kinderen hem bij het aanvragen van de tegemoetkoming. ‘Hoewel de kaders van de regeling heel duidelijk zijn, was dat best nog een intensief proces’, blikt Mariëlle terug. ‘We moesten heel erg graven, maar gelukkig heeft mijn moeder alles bewaard. Zo hebben we de relevante stukken boven tafel kunnen krijgen.’ André is blij met de tegemoetkoming, die financiële ruimte geeft. ‘Maar het is vooral erkenning voor waar ik aan lijd. Het schilderen was mooi werk en ik heb er altijd plezier in gehad. Maar vanaf mijn vijftiende heb ik toch heel lang met giftige stoffen gewerkt. Buiten en binnen in de dampen. Balken in de loodmenie zetten. Radiatoren onderdompelen in een badje met thinner en verf. Soms in een busje met een paar man achterin, tussen de potten en flessen met verfresten en kwasten. Na het werk ging ik wel eens helemaal zat naar huis. High van de dampen, zó in de auto. Levensgevaarlijk, als ik daar nu op terug kijk.’

Tijdens het huisbezoek van het ISBG wordt het voor Mariëlle pas echt duidelijk hoe ernstig de blootstelling moet zijn geweest. ‘Mijn vader heeft toen zelf zijn verhaal gedaan. Ik schrok ervan met welke schadelijke producten hij heeft gewerkt. Ik wist het natuurlijk al wel door het invullen van de formulieren. Maar door die verhalen van hem, dacht ik: die heeft echt de blootstelling maal duizend gehad! Het is toch allemaal niet niets geweest. Daarom vind ik het goed dat de regeling er voor CSE-patiënten is. Stel dat je de ziekte hebt en er is helemaal niets voor je? Dat kun je je toch niet voorstellen?’

Op verzoek van André en Mariëlle zijn in dit artikel alleen hun voornamen gebruikt.